Da mir die Ärzte auch nie genau sagen konnten, was mit meiner Tochter los war, war es für mich um so schwerer zu begreifen, wie sich alles weitere entwickelte. "Anpassungsschwierigkeiten" hatten sie es zuerst genannt.
Erst als der Tag meiner Entlassung da war, und ich mein Kind nicht mitnehmen konnte, wurde mir bewußt, daß da noch was kommen würde. Ich spürte nur eine Angst in mir. Erst viel später wurde mir bewußt, wie nah Vanessa der Tod gewesen war und wie lange er uns begleitet hat.
Erst nach einem Vierteljahr wurde festgestellt, daß mein Kind auf der rechten Seite ein gelähmtes Zwerchfell hatte. Und so kam die erste Operation auf uns zu.
Aber die ganze Krankheitsgeschichte will ich gar nicht erzählen, sondern nur das, was nun auf uns als Eltern zukam.
Da mein Mann ja berufstätig ist, konnte er nur jedes Wochenende bei uns sein. Ich dagegen war jeden Tag bei Vanessa und zwar von morgens bis abends. So pendelte ich täglich zwischen Klinik und Zuhause hin und her. Ich erlebte die Tiefs meiner Tochter hautnah mit, ebenso aber auch die Erfolge, die sie hatte. Wenn ich dann abends meinem Mann davon erzählte, litt er gar nicht so mit wie ich, oder besser gesagt, wie ich es von ihm erwartet hatte.
Da kam mir plötzlich der Gedanke, daß es ihm egal sei, daß ihn die Krankheit und das Leid, die unsere Tochter heimsuchten, gar nicht berührten. Ich redete nicht mit ihm über meine zweifelnden Gedanken, ließ ihn aber meine Distanz spüren. So kam es bei uns zu den ersten Konflikten.
Von außen, der Verwandtschaft, hatten wir keine Unterstützung zu erwarten. Sie hielten sich von uns wie vom Krankenhaus entfernt. Erst später, bei einer Auseinandersetzung, habe ich erfahren, daß sie einfach nicht wußten, wie sie sich uns gegenüber verhalten sollten. Ich hatte dabei irgendwelche Erwartungen in sie gesetzt, wußte aber doch, daß uns niemand helfen konnte, daß wir, mein Mann und ich, ganz allein mit dieser Situation fertig werden mußten.
Ich muß auch zugeben, daß es nicht einfach war, mit mir in dieser Zeit klar zu kommen. Ich hatte unheimliche Gefühlsschwankungen: Manchmal hatte ich das Bedürfnis, daß mich jemand in den Arm nimmt und mit mir leidet. Genauso konnte ich aber sehr schroff auf ein mitfühlendes Wort reagieren, was den Außenstehenden vermittelte, daß ihr Mitleid nicht gebraucht würde.
Das einzige, was immer wieder erwähnt wurde, war, daß wir auf unsere Ehe achten müßten, damit sie nicht in die Brüche ginge. Einen Rat, wie das am besten zu vermeiden sei, wußte aber keiner.
So kamen zum kranken Kind noch zusätzliche Belastungen: die internen Konflikte mit meinem Mann und das gegenseitige Mißverstehen mit den nahen Verwandten.
Die schlimmste Zeit sollte aber noch kommen, denn Vanessa wurde nach München verlegt. Und dort stellte sich nach einigen Wochen heraus, daß sich trotz erneuter Operation ihr Zustand nicht besserte. Im Gegenteil, sie brauchte die Beatmungsmaschine mehr denn je.
Da ich mit nach München ging, sah ich meinen Mann die ganze Woche nicht. Er kam jedes Wochenende nach München, aber die gemeinsame Zeit war nie so, wie ich es mir gewünscht hätte.
Auch drückte die Verantwortung für die Behandlungen und Operationen immer schwerer. So staute sich im Lauf der Woche immer einiges bei mir an.
Es war eine schlimme Zeit. Ich hatte nur Vorwürfe für meinen Mann, der sich die Wochenenden sicher anders vorgestellt hatte. Aber ich hatte einfach das Gefühl, mit all den Sorgen total allein zu sein. Klar, wie belastet unsere Ehe wurde. Ehe - das war gut: er war zu Hause, ich in München, und unsere gemeinsamen Wochenenden verbrachten wir mit Ärzten und Schwestern auf der Intensivstation!
Zum Glück lernte ich damals das Projekt von Bruder Michael Först kennen, wo ich Kraft zum Weiterkämpfen schöpfen konnte.
Bei einem größeren Streit zwischen mir und meinem Mann erklärte er mir, daß er in Gedanken immer bei Vanessa sei und er es allein zu Hause auch nicht einfach habe. Auch gäbe es berufliche Sorgen.
Ich dachte darüber nach und mußte ihm recht geben. Er wäre ja auch immer gerne bei Vanessa und mir gewesen. Aber wie wäre dann die finanzielle Grundlage gesichert worden? Er mußte doch weiter seinem Beruf nachgehen!
Zweidreiviertel Jahre blieb Vanessa im Krankenhaus. Und auch als wir wieder zu Hause waren, wandelten sich zwar die Probleme, hörten aber keineswegs auf. Doch jetzt waren wir imstande, sie besser zu meistern. Wichtig vor allem: Immer miteinander reden. Wenn zu lange geschwiegen wird, staut sich zu viel auf.
Das Schicksal, ein krankes Kind zu haben, verändert vieles. Ich denke heute über das Leben ganz anders. Dinge, die mir früher wichtig erschienen, sind nun Nichtigkeiten. Ich sehe nun die wahren Dinge, die für das Leben wichtig sind. Auch habe ich gelernt, anderen Hilfe zu geben. Und das macht mich glücklich.
Wir wünschen allen Eltern mit einem ähnlichen Schicksal all die Kraft, die sie brauchen, um es tragen zu können. Vielleicht kommt beim Lesen dieser Zeilen wieder etwas Mut und Hoffnung bei Euch auf.
Petra und Reinhold
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